The story

Story (Dutch Below)

Kaisa, an Aries born on April 17th 2006. A wonderful gift, a joyful and curious girl. However, beginning of August 2009 she became ill. After we were send to the hospital she was diagnosed with Nephrotic Syndrome, an autoimmune disease that primarily attacks _DSC9880the kidneys. Only 70 children per year are diagnosed with this disease.

And there you are, your world just seems to perish. A rollercoaster of hospital visits and researches followed.

A period where we had lots of support from friends and family.

There was only one way for us to get through this; handling the disease as a project. We made endless lists of values and slowly we saw progress.

We decided that Kaisa was not going to grow up as a weak and ill child. We wanted to make sure that Kaisa would be able to do sports, learn, play, everything that belongs to a healthy child. Sure there were relapses, but we fought them off, Kaisa upfront, together with the hospital staff.

At one point we had the idea to go to Burning Man. That would be fantastic and an absolute victory over the disease. Kaisa was still too ill, but the idea was born. A dream, a plan, the ultimate challenge “if that journey would be possible …” .

05712And then it happened!!! It went so well that Kaisa was allowed to fly and our doctor, Dr. van Wijk, saw no objections. We were going to America!!! A year of arranging began; permission from school, tickets, and customs documents for all medications, airline tickets, camper, clothes, etc. etc. Dr. Van Wijk helped us with all medical questions and especially with the feeling that this is an absolutely right decision.

Eventually it was time! We were at Burning Man 2014!!! Wow!! Right in the middle of Black Rock City, in Kids Ville. One of the coolest places on the Playa, with parents and children as crazy as we are! For whom no challenge is too crazy and where children should be able to do what belongs to children, play, learn and be! Without borders, without condemnation, without restrictions, right down there in the dust.

This site is dedicated to Burning Man, Kids Ville and all the wonderful people we met there. And especially to Kaisa, on the Playa known as 02258Little Miss, our fantastic daughter.

This is also a message to all parents with children with medical conditions; it is possible, even if it sometimes seems so far away, to do the most incredible and amazing, magical things. Even when they have an illness.Just be strong and take your time.

Thanks again to everyone who has supported us in difficult times and in the decision to go to this amazing adventure.

Edit: At the time of writing this story (December 2014) Kaisa is hospitalized. She was diagnosed with  a bone infection (Osteomyelitis). The treatment is 6 weeks of intravenous antibiotics. What the Burning Man community did at this time for Kaisa and for us is indescribable!

===============================================================

Dutch Version

Kaisa, een ram geboren op 17 april 2006. Een heerlijk geschenk, levendig en nieuwsgierig meisje. Echter begin augustus 2009 werd Kaisa ziek. Na doorverwijzing kwam het oordeel Nefrotisch Syndroom, een auto-immuun ziekte die vooral de nieren aanvalt. Slechts 70 kinderen per jaar _DSC9880die dit krijgen.

En daar sta je dan, je wereld lijkt even te vergaan. Een rollercoaster aan onderzoeken en veel ziekenhuis bezoeken.

Een periode waar we ontzettend veel steun aan vrienden en familie hebben gehad.

Er was voor ons maar een manier om hier doorheen te komen; het oppakken als een project. Eindeloze lijsten met waardes hebben we gemaakt en we zagen dat het steeds beter ging.

We hebben besloten dat Kaisa niet mag opgroeien als een ziek kind. Alles moest Kaisa kunnen doen, sporten, leren, spelen, alles wat bij een kind hoort. Tuurlijk waren er terugvallen, maar daar vochten we, Kaisa voorop en samen met het VU personeel, ons goed doorheen.

Op een bepaald moment hebben we het idee opgevat om naar Burning Man te gaan. Dat zou fantastisch zijn en een absolute overwinning op de ziekte. Kaisa was wel nog te ziek, maar, het idee was geboren. Een droom, een plan, de ultieme uitdaging “als die reis toch ooit zou kunnen…”.05712

En toen gebeurde het!!! Het ging zo goed dat Kaisa ook mocht vliegen en onze arts, Dr van Wijk, ook geen bezwaren meer zag. Wij gingen naar Amerika!!! Een jaar van regelen begon; toestemming van school, tickets, douane papieren voor alle medicijnen, vliegtickets, camper, kleding, enz. enz. Dr. Van Wijk heeft ons geholpen met alle medische vragen en heeft ons vooral het gevoel gegeven dat dit ook een absoluut juiste beslissing is.

Uiteindelijk was het zover! Wij waren op Burning Man 2014. En hoe!!! Midden in Black Rock City, in Kidsville. Een van de coolste plekken op de Playa, met ouders en kinderen net zo gek als wij! Voor wie geen uitdaging te gek is en voor wie kinderen moeten kunnen doen wat bij kinderen hoort, spelen, leren en zijn! Zonder grenzen, zonder veroordeling, zonder beperkingen.

Deze site is opgedragen aan Burning Man en alle fantastische mensen die we daar ontmoet hebben. En vooral aan Kaisa, op de Playa bekend als Little Miss, onze fantastische02258 dochter.

Ook is dit een boodschap aan alle ouders met kinderen met een aandoening; Het is mogelijk, ook al lijkt het soms ver weg, om met je zieke kind de meest onvoorstelbare en fantastische, magische dingen te doen. Wees sterk en neem de tijd.

Dank nogmaals aan iedereen die ons gesteund heeft in de moeilijke periodes en ook in de beslissing om dit fantastische avontuur aan te gaan.

Edit: Op het moment van schrijven van dit verhaal (december 2014) is Kaisa opgenomen in het ziekenhuis. Er is een bot ontsteking geconstateerd (Osteomyelitis). De behandeling hiervoor is 6 weken antibiotica (in Kaisa’s geval via infuus). Wat de Burning Man community in deze tijd voor Kaisa en voor ons heeft betekend is onbeschrijfelijk!

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *


*

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>